Dzień Włoski w „pracy” Pauli

Wczoraj w Centrum Pomocy Dziecku Niepełnosprawnemu i Jego Rodzinie odbył się dzień włoski. Dzieci w poszczególnych grupach były ubrane w kolory z flagi Italii. Pauli grupa „muchomorki” musiała być ubrana w kolor zielony. Smerfy- biały , muminki – czerwony. Jedzenie było z kuchni włoskiej to jest: zupa napolitańska oraz spagetti. Paula niestety nie mogła zjeść przez swoją alergię na białko.Dzieci wykonały dużą papierową pizze która wyglądała przepysznie .  Było bardzo wesoło i przyjemnie. Przyjechała do domu bardzo szczęśliwa i uśmiechnięta. Dziś wybieramy się na spacer do parku jasnogórskiego bo zapowiada się piękna pogoda. 

Wybór imienia i data porodu???

Od wczoraj mamy dylemat jakie imię wybrać dla siostry Pauli. Miała być Julia ale raczej będzie Majka. Paula wybrała właśnie imię Majeczka. Lekarz prowadzący oznajmił mi że poród odbędzie się z tygodniowym opóźnieniem, niestety. Więc jeszcze mam do 17 kwietnia piłkę przed sobą. Za oknem ponuro i mokro,  mimo tego Pauli dopisuje dobry nastrój. Śpiewa nam śmieje się do utraty tchu a jej dobre samopoczucie przechodzi na nas. Wczoraj w ośrodku była impreza urodzinowa Paulinki koleżanki Pauli. Był tort , śpiew sto lat , i mile spędzony czas. Mąż dziś niestety jest w pracy do jutrzejszego poranka. Zawsze jak przyjeżdża musi nas wszystkie wytulić i wycałować zwłaszcza Paulusia się domaga tzw. „ataku morderczych całusów”. Miłego leniuchowania i ładowania baterii na przyszły tydzień państwu życzymy.

Mój wywiad na temat dojazdu do ośrodka

Polecam reportaż na temat dojazdu do ośrodka. Od 12 minuty i 9 sekundy jest mój wywiad ale niestety wycieli moją opinię na temat jazdy na wózku tramwajem bądź autobusem. Stwierdziłam by Prezydent miasta spróbował takiej podróży. Mam swoje zdanie na ten temat i jego nie zmienię. Osoby chore , stare , schorowane , powinny mieć zapewniony transport by móc funkcjonować zawodowo i społecznie .

Dokumenty potrzebne do budowy windy

Zaczynamy od:

• złożenie wniosku do PFRON
• rozmowa z prezesem spółdzielni o pokrycie kosztów (20 %  inwestycji) i wykonanie całości  prac i dokumentacji.

Po tym została przeprowadzona wizja lokalna w naszym mieszkaniu i dostaliśmy listę jakie dokumenty trzeba donieść do PFRON. Dokumenty te w naszym przypadku kompletuje pracownik spółdzielni ( jako wykonawca tego przedsięwzięcia). Niżej lista potrzebnej dokumentacji:

• Szczegółowy kosztorys ofertowy (2 szt.) na wykonanie prac uzgodnionych w trakcie wizji lokalnej.
• Szkic sytuacyjny z zaznaczeniem miejsca usytuowania windy (2 szt.)_stan obecny i planowany.
• Kopie uzyskanych uzgodnień, opinii i pozwoleń wymaganych przepisami obowiązującymi przy budowie windy dla osoby poruszającej się na wózku inwalidzkim.
• Projekt architektoniczno-budowlany windy (2szt.).
• Dokument wskazujący właściciela mieszkania.
• Zgodę na montaż windy administracji budynku oraz właściciela mieszkania

O wszystkich zmianach i postępach będziemy pisać gdyż trudno nam było znaleźć wzmianki na ten temat w internacie. Nasze działania zaczęliśmy po omacku a teraz mamy już pewien zarys jak postępować z takim przedsięwzięciem jakim jest budowa windy przy balkonowej.

„Patent” na napięcia mięśni podczas siedzenia w samochodzie

Dużo z Paulą jeździmy samochodem a mamy Forda Escorta Combi. Paula zawsze siedziała z tyłu na kanapie i musiałam ją trzymać. Przez jej nie kontrolowane napięcie było nam bardzo trudno. Mąż wpadł na pomysł by dospawać kołek do przedniego siedzenia. Kupiliśmy tanio używane siedzenie i dospawaliśmy metalowy płaskownik do którego dokręca się kołek. Pomysł jest trafiony w dziesiątkę bardzo nam służy to siedzenie i jest praktyczne. Niestety córka jest za wysoka i trudno ją wkładać, więc rozglądamy się za autem typu Citroen Berlingo. W tego rodzaju samochodzie będziemy mogli wjeżdżać do środka wózkiem bez przekładanie Pauli. Rodzicom z dziećmi mniejszymi polecamy ten pomysł. Podczas jazdy córka jest zadowolona i my również. Oczywiście trzeba uważać na policję bo nie mam pojęcia czy to legalne. Podczas kontroli i tak szybko nas puszczają, córka w tym czasie się denerwuje, napina i marudzi (nie zawsze ma ten piękny uśmiech na twarzy). Kontakt w razie pytań aktualny. Zawsze coś możemy doradzić ,17 lat praktyki w opiece nad osobą niepełnosprawną sprawia że potrafimy odnajdywać się w trudnych i beznadziejnych sytuacjach.

Wjazd na wózku do teatru w Częstochowie

W zeszłym roku na dzień dziecka zabraliśmy Paulę do teatru w Częstochowie.  Za Paulę płaciliśmy 50% ceny biletu , podobnie jest w naszej nowej filharmonii ,ale nie o tym chciałam pisać (w krajach cywilizowanych niepełnosprawny i opiekun mają darmowy bilet).  Sala mieści się na 2 piętrze. Bez windy i pomocy pracowników teatru trzeba było tam się dostać . Mąż wniósł Paulę a ja wózek (waży około 20 kg). Czytałam już parę wypowiedzi na forach i artykuły o osobach na wózkach nie mają szans w Częstochowie cieszyć się i przeżywać emocjonalnie występów teatralnych. Smutno było patrzeć na ludzi przechodzących obok oraz na ich brak zainteresowania by nam pomóc. Mam nadzieję że teatr zainwestuje w platformę przyschodową bo jest mnóstwo miejsca tam na takie urządzenie. Błahostki dla ludzi zdrowych dla niepełnosprawnych są szczytami nie do zdobycia.

Premier zapowiada wzrost świadczeń dla rodziców dzieci niepełnosprawnych

Ciekawostka dla rodziców niepełnosprawnych dzieci.

Od kwietnia o 200 zł podniesiony zostanie zasiłek pielęgnacyjny dla rodziców dzieci niepełnosprawnych. Docelowo, w ciągu pięciu lat ma osiągnąć pułap płacy minimalnej.

Wybory chyba się zbliżają czy może to już na 1 kwietnia.

Paula już zdrowa, chodzi do „pracy”

Od poniedziałku Paula znów chodzi na 6 godzin do ośrodka. W domu już jej się bardzo nudziło. Ja już też czuję się lepiej.  Dzwoniła Pani z PFRON by przeprowadzić oględziny miejsca gdzie ma być zamontowana winda ale niestety byłyśmy chore. Mam nadzieję że teraz już sprawa ruszy a winda do lipca będzie zamontowana. Około 80 % inwestycji pokryje PFRON a resztę spółdzielnia. Prezes spółdzielni jest bardzo miły i chce nam pomóc. Prace budowlane , przygotowanie terenu , fundament ,  projekt wykona spółdzielnia. Będę informować o postępach tej naszej inwestycji. Osoby z podobnymi problemami mogą się z nami kontaktować chętnie doradzimy w wielu sprawach związanych z niepełnosprawnością i likwidacją barier. Wstępnie mamy zaplanowany montaż Podnośnika platformowego B900. Zakupiony ma być w ORTO PLUS Lifts gdzie kupiliśmy z pięć lat temu schodołaz kroczący działa do dziś bez zarzutu tylko nie mamy sił na przekładanie Pauli. Bardzo cieszymy się że zamieszkamy na parterze , wyjście na spacer z Paulą będzie przyjemnością a nie misją czy wyzwaniem.

Winda dla wózków, foto ze strony producenta.

Dzień kobiet

Wszystkim Paniom życzymy dużo zdrowia i wytrwałości zwłaszcza do mężczyzn. My dostałyśmy zasłużone kwiaty już o poranku. Paula była bardzo zadowolona  bo mąż obiecał spełniać dziś wszystkie nasze zachcianki. Był torcik i dużo śmiechu. Dzień był bardzo udany jak widać po Pauli minie.

 

Już w domu zdrowa

Wczoraj wyszłam ze szpitala. Jestem zdrowa i przebadana z każdej strony. Został tylko ból w okolicy żeber ale znośny. Paula też już zdrowa ale do ośrodka dopiero w poniedziałek idzie. Nastrój córki już nie jest tak pozytywny jak z początku tygodnia. Za długo w domu siedzi i jej się nudzi do tego dziś cały dzień pada deszcz i jest ponuro.   Nie możemy doczekać się wiosny i spacerów po promenadzie. W lecie dziennie tam spacerujemy Paula to bardzo lubi i wypoczywa. Pięknie też jest spacerować w Lesie Aniołowskim. Oby do wiosny :) .

Przewozy niepełnosprawnych w Częstochowie

Kontrola NIK wykazała nieprawidłowości w transporcie osób niepełnosprawnych. Dla mnie to jakiś „matrix” zwłaszcza słowa że dzieci jeżdżą bez opiekuna kto przygotowuje tak dziwne raporty? Rodzice zawsze jeździli z dziećmi. MOPS po prostu pozbywa się kłopotu jakim jest nie rentowna pomoc w transporcie niepełnosprawnych ,chorych i starszych osób. Artykuł  w ntl tj. regionalnej telewizji jest bardzo ciekawy i godny polecenia. Link do reportażu

Niestety szpital

Wczoraj trafiłam na oddział ginekologi .Miałam bardzo wysokie ciśnienie 160 na 100 a tętno 140. Mąż został alarmowo” ściągnięty z pracy ponieważ Paula jest przeziębiona i siedzi w domu .W opiece nad nią pomaga jemu moja siostra mają pełne ręce roboty. Karmienie przebieranie,itd. Dziś miałam bardzo niskie ciśnienie 100 na 65 bez zażywania tabletek na obniżenie. Zapalenie oskrzeli już minęło zostały mi 4 tabletki antybiotyku. Najważniejsze że z ciążą wszystko dobrze. Zrobiono mi mnóstwo badań i wszystkie wyniki są bardzo dobre. Jedynie ból żeber mi doskwiera ale lekarze nie mogą mi pomóc bo w 32 tygodniu nie mogą zrobić prześwietlenia rtg. Podejrzewają stan zapalny .Mam nadzieję że wyjdę ze szpitala w piątek bo bardzo tęsknię za Paulą. Nigdy nie mam z nią tak długiej rozłąki zazwyczaj maksymalnie parę godzin a tu już 2 dni. Osobom to czytającym życzę dużo zdrowia oraz wiosny w sercach takiej jak za oknem :)

Sezon grypowy

Ja sezon chorowania mam rozpoczęty w środę dostałam zapalenia oskrzeli i jestem na antybiotyku. W moim 30 tygodniu  to źle ale już się poprawia.

Paula wczoraj dostała gorączki . Jutro siedzimy w domu, może i cały tydzień odpuścimy sobie rehabilitację i pobyt w ośrodku .  Ponadto znów córka ma problemy z załatwianiem się. Wczoraj była robiona lewatywa. Przez napięcia mięśni nad którymi Paula nie panuje każda drobnostka dla zdrowego człowieka jest dla córki jest ogromnym wysiłkiem. Podniesienie głowy czy połakanie śliny wymaga dużego nakładu sił oraz ogromnego skupienia. Parę lat wstecz Pauli stan przez problemy z jelitami był bardzo poważny,  spotkaliśmy dobrego lekarza.  Bardzo trudno jest diagnozować „nasze” dzieci (niepełnosprawne).  Paula nie mówi a z mimiki ciężko wyciągać wnioski związane z stanem zdrowia fizycznego jak i psychicznego.  Dużo się domyślamy czytamy z jej oczu i ust.

Jesteśmy zmęczeni po tych paru dniach fizycznie i psychicznie. Jutro poniedziałek może przyniesie coś budującego np.więcej słońca bo na to się zanosi :)

Oszuści zbierają na niepełnosprawne dzieci

Wiemy już o dwóch przypadkach że złodzieje przeprowadzali zbiórkę na leczenie i rehabilitację naszej Pauli. Wśród znajomych też mamy parę takich przypadków. Ludzie zarabiający na czyimś cierpieniu i chorobie nie maję w sobie żadnej moralności.

W zeszłym roku oszust pokazał nam wszystko łącznie z dowodem osobistym a zbierał na dziewczynkę z Pauli ośrodka. Po paru miesiącach jak zapytałam matkę o tę zbiórkę,  okazało się że zbierający był oszustem.  Najlepiej poprosić  o nr. tel. do rodzica niepełnosprawnego dziecka lub pomóc w inny sposób nie do puszki. Rzadko rodzice zbierają na mieście na własne dzieci, po prostu nie ma na to czasu. Nasza Paula potrzebuje pomocy 24-godz na dobę więc nie ma kiedy zorganizować takich zbiórek.

Proszę o rozwagę dając obcej osobie gotówkę na szczytny cel jakim jest pomoc potrzebującym.

 

Ośrodek dla Pauli

Jesienią mieliśmy zamieszkać pod Opolem.Mąż pracuje w Opolu. Niestety nie mieliśmy szans na ośrodek dla Paulusi. Mieliśmy zapewnienie że Paula dostanie miejsce w ośrodku terapii zajęciowej.  Po rozmowie z właścicielką ośrodka zostaliśmy na lodzie. Wymogiem było zameldowanie w Opolu oraz kolejka około 10 -osobowa tj. 2-4 lata.

Wróciliśmy do Częstochowy. Paula dostała szansę powrotu do ośrodka gdzie uczęszczała od 5-tego roku życia. Mąż dojeżdża do pracy. Paula jest szczęśliwa że może przebywać wśród ludzi. Bardzo potrzebuje kontaktu ze znajomymi i traktowania jak normalnego zdrowego człowieka. Nie można skazać dziecka na izolację społeczną z powodu zbyt małej ilości ośrodków dla niepełnosprawnych. Miliony złotych są tracone na dziwne projekty unijne oraz inwestycje nie mające racji bytu a  osoby w potrzebie  są nie zauważane.

Władze Częstochowie chcą zlikwidować dowożenie osób niepełnosprawnych do szkół, pracy,na badana itp. Kierowcy dostali wypowiedzenia i kolejny” problem” władze miasta mają rozwiązany, twierdzą że można jeździć tramwajami. Dla zdrowych ludzi to błahostka ale dla nas to kolejna przeszkoda w egzystencji.